Richting. Dacht ik.
In mijn vorige blog schreef ik dat er een nieuwe richting leek te komen. Na bijna twee jaar met een complex en aanhoudend knieprobleem, voelde het als een mogelijke stap uit de situatie waarin ik nu vastzit. Even leek er een soort van richting te zijn, maar die is inmiddels weer verschoven.
De stap wordt niet gezet
Een dag na mijn gesprek met Jacco heeft hij mijn casus uitgebreid met Martijn besproken. Ze hebben nog een keer alles op tafel gelegd. Mijn klachten, mijn voorgeschiedenis, de MRI-beelden, de terugkerende artrofibrose en het mechanische gevoel dat steeds terugkomt. De mogelijke stap waar we het vorige week over hadden, het verwijderen van de graft en het opruimen van de artrofibrose, wordt nu toch niet gezet.
Mijn klachten worden wel degelijk serieus genomen en ze zien echt dat dit voor mij geen houdbare situatie is, maar het resultaat van een ingreep is te onzeker en te onvoorspelbaar. Het komt erop neer dat ze het, mede ondersteund door literatuuronderzoek, niet verantwoord vinden om deze stap nu te zetten. Als ik me probeer te verplaatsen in hun perspectief, begrijp ik dat ook.
Een nieuwe blik van buitenaf
Gelukkig houdt het hier niet op. Even voelde ik me compleet verloren, maar Jacco begrijpt ook dat dit zo niet verder kan. Hij laat me niet vallen. Daarom gaat hij een collega-orthopeed van een andere kliniek benaderen. Hij gaat vragen of die ervoor openstaat om mijn casus te bekijken en zijn licht hierover te laten schijnen.
Als dat antwoord ja is, wordt er een verwijzing in orde gemaakt en ga ik naar een andere kliniek.
Ik noem hier bewust nog geen naam. Eerst moet duidelijk worden of hij mee wil kijken. Er is dus nog geen oplossing, maar hopelijk wel een nieuwe blik op korte termijn. Dat is waar ik me aan probeer vast te houden.
Boos op de situatie
Ik ben op niemand boos en neem niemand iets kwalijk, maar ik ben wel ontzettend teleurgesteld en boos op de situatie. Daar heb ik het moeilijk mee. Ik weet en voel dat er zorgvuldig wordt meegedacht. Dat maakt dat er geen makkelijke besluiten worden genomen. Mijn teleurstelling betekent ook niet dat ik die zorgvuldige afweging niet zie.
Maar ik ben wel boos dat er, ondanks alles wat we hebben gedaan om herhaling te voorkomen, weer artrofibrose zit. Ik ben erg teleurgesteld over het feit dat ik een aantal weken geleden nog op het veld stond en nu weer vooral bezig ben met ‘normaal functioneren’. Het contrast is zo groot. En misschien ben ik nog wel het meest teleurgesteld omdat ik zó duidelijk voel dat er iets niet goed zit, maar dat zelfs dat, samen met de recente MRI-beelden en mijn fysieke staat, medisch gezien nog steeds niet genoeg houvast geeft voor een volgende stap. Omdat het zo complex is. Ik probeer het allemaal bij te houden en te begrijpen, maar eerlijk gezegd weet ik soms niet waar ik het moet zoeken. Dat vergt heel veel van me, meer dan ik in woorden kan uitleggen.
Daar komt bij dat mijn knie dag én nacht aanwezig is. Iedere stap is een confrontatie met de situatie waarin ik weer ben beland. Traplopen, opstaan, lopen, liggen, slapen. Ik word er wakker van. Het is er steeds. Ik had gehoopt met meer positieve energie aan nieuwe uitdagingen te kunnen beginnen. Met mijn blik wat meer naar voren.
Aan de buitenkant laat ik meestal niet zien wat dit écht van me vraagt. Veel mensen zien de energieke, positieve Cindy. Degene die altijd doorgaat, discipline heeft en blijft zoeken naar wat wél kan. Die kant is er ook nog steeds, want dat bén ik. Dat betekent echter niet dat het vanbinnen niet zwaar is. Het lukt me ‘gewoon’ om door te gaan, er is ook geen andere keuze, maar deze fase daagt me wel uit.
Verder trainen in de wachtstand
Ondertussen trainen we door binnen de mogelijkheden die we hebben. Die zijn beperkt. Mijn knie beweegt niet lekker, de wissel tussen extensie en flexie is dramatisch, het doet pijn en mijn knie blijft hartstikke reactief. De celecoxib heeft helaas geen effect gehad en daarom ben ik er inmiddels mee gestopt.
Helemaal stilvallen en de focus van mijn revalidatie afhalen is voor mij ook geen optie. De spiermassa die ik de afgelopen maanden heb opgebouwd, wil ik niet zomaar weggeven. Daar heb ik te hard voor gewerkt en dus proberen Eric en ik dat stuk te behouden. Dat is af en toe wel wat zoeken. Naast het behouden van kracht probeert Eric de trainingen wel uitdagend te houden. Niet per se fysiek, maar ik heb ook prikkels nodig waar ik mentaal iets mee kan.
Behendigheidsoefeningen en oefeningen waar veel gevraagd wordt van mijn oog-handcoördinatie bijvoorbeeld. Kleine vormen met de bal. Oefeningen waarbij ik moet nadenken, double task- of zelfs triple task-oefeningen. Hoewel ze mijn frustratieniveau soms laten toenemen als iets niet meteen lukt, vind ik dat wel echt leuk om te doen. Dat heb ik nu nodig. Als alles wederom alleen maar saai en basic wordt, verdwijnt het plezier helemaal. Een beetje plezier heb ik wel nodig om dit vol te houden. Daar heb ik het bij Eric wel mee getroffen.
Wat nu wél kan
Voor nu sta ik dus weer even in de wachtstand. Nog geen nieuwe interventie, wel een mogelijke nieuwe blik van buitenaf. Tot die tijd probeer ik te doen wat nu wél kan. Mijn opgebouwde spiermassa vasthouden, trainen binnen de grenzen die er zijn en overeind blijven in deze tussenfase. En wachten tot duidelijk wordt of er iemand anders mee wil kijken. Daar laat ik het voor nu even bij.
PS Jullie zijn gewend dat er iedere dinsdag een nieuwe blog verschijnt. De komende periode laat ik dat vaste moment misschien iets meer los, omdat ik merk dat ik soms eerst wat ruimte nodig heb voordat ik ergens woorden aan kan geven. En omdat ik voor mezelf wat dát betreft even de druk van de ketel wil halen. Dank voor alle steun, berichtjes en betrokkenheid. Dat doet me oprecht goed.
