Uit de sleur
Na het afronden van mijn manuscript was het tijd om er even tussenuit te gaan. Even geen laptop en het liefst ook geen gezeik met mijn knie. Dat laatste bleek natuurlijk wat optimistisch, maar hé, een mens mag dromen. Toch? Het weekend was een welkome afleiding, al wist ik van tevoren dat ik daarvoor de rekening gepresenteerd zou krijgen. Mijn knie was compleet naar de klote en ik kamp nog steeds met de naweeën, maar wat was het fijn om even weg te zijn. Mentaal had ik het hard nodig om iets van ruimte te creëren in mijn hoofd. Zeker met het telefoongesprek met Duncan Meuffels in het vooruitzicht kon ik die afleiding goed gebruiken. Gisteren tegen de avond sprak ik hem.
Geduld. Nog meer geduld.
De belafspraak stond gepland tussen 08.00 en 18.00 uur. Een tijdsbestek van maar liefst tien uur. Om 17.45 uur ging eindelijk mijn telefoon. Tegen die tijd was mijn geduld, dat de afgelopen jaren toch al behoorlijk op de proef is gesteld, aardig op. Maar goed, hij belde.
Ik had me goed voorbereid, om duidelijk te maken hoe het fysiek en mentaal écht met me gaat. Dat mijn knie steeds slechter functioneert, pijn toeneemt en beperkingen groter worden. Ik vertelde dat ik enkele malen per week paracetamol, meloxicam en tramadol neem om wat slaap te kunnen pakken, zodat ik overdag kan blijven functioneren.
Wat doet wachten met mijn knie?
Natuurlijk kwam ook de wachttijd ter sprake. Zes tot negen maanden wachten op een operatie is op zichzelf al lang, maar in mijn geval gaat daar een traject van ruim tweeënhalf jaar en vier operaties aan vooraf. Ik wacht niet voor het eerst op een ingreep. De situatie is echt heel anders dan destijds.
Bij eerdere operaties is bovendien focale kraakbeenschade vastgesteld aan de achterzijde van mijn patella en op het mediale en laterale tibiaplateau. Door de aanhoudende extensiebeperking wordt mijn knie al lange tijd anders belast. Wat betekent het dan als ik nog maanden op deze manier moet blijven rondlopen? Welke gevolgen kan dat hebben voor de langere termijn?
Vragen die me bezighouden en die ik dus ook aan Duncan heb voorgelegd. Zijn antwoord over de wachttijd was duidelijk. Hij werkt met twee wachtlijsten: een reguliere wachtlijst en een spoedlijst voor medisch zeer urgente situaties. Hoe vervelend en beperkend mijn klachten ook zijn, ik val niet binnen die laatste categorie. Hij kan niets aan mijn plek op de wachtlijst veranderen. Hij probeert zijn wachtlijst zo snel mogelijk weg te werken, maar ook zijn mogelijkheden zijn beperkt. Dat het voor patiënten frustrerend is, begrijpt hij heel goed. Ik voelde me ook echt wel begrepen en gehoord. Voor hemzelf is het ook geen prettige situatie.
Stabiliteit opgeven om mobiliteit te herwinnen
Alsof de situatie nog niet ingewikkeld genoeg is, blijft ook de operatie zelf een onzekere stap. Duncan benadrukte dat het verwijderen van mijn graft voor iedere orthopeed een lastige afweging is. Oók voor hem, want we geven stabiliteit op om mobiliteit te herwinnen. Alle andere behandelopties zijn uitgeput. Er is niemand die vooraf met zekerheid kan zeggen hoe mijn knie zal reageren op het verwijderen van de graft. Dat is nogal wat. Mocht ik zonder voorste kruisband onvoldoende stabiliteit hebben in het dagelijks leven, dan kan er later alsnog een nieuwe reconstructie nodig zijn.
Dan maar naar een ander ziekenhuis?
Tijdens het gesprek kwam een mogelijkheid ter sprake waar ik zelf best wel een beetje mee worstel: de operatie om de graft te verwijderen en de artrofibrose op te ruimen in een ander ziekenhuis laten uitvoeren. Duncan beaamde dat nog zo lang wachten niet gunstig is voor de prognose van mijn knie. Daarmee werd voor mij bevestigd dat mijn zorgen over de gevolgen van die aanhoudende beperkingen niet zomaar uit de lucht zijn gegrepen.
Een mogelijkheid zou zijn om stage 1 van de revisie elders te laten doen. Daarna zou ik weer bij Duncan terechtkunnen voor het vervolgtraject. Dat klinkt als een praktische oplossing. Zo eenvoudig voelt het voor mij niet. Ik ben niet voor niets in het Erasmus MC terechtgekomen. Na alles wat er met mijn knie is gebeurd, heb ik weer het gevoel op mijn plek te zitten, net als bij OrthoCare Clinics. Met Duncan zit ik bij iemand die verder kijkt, kritisch meedenkt en samen met mij een behandelplan heeft opgesteld.
Dat vertrouwen is me veel waard.
Ik heb Duncan dan ook eerlijk verteld dat het voor mij bijna als een gebrek aan loyaliteit voelt om nu ergens anders geopereerd te worden. Dat ziet hij zelf absoluut niet zo. Hij begrijpt heel goed dat ik, gezien mijn toenemende klachten en de mogelijke gevolgen van nog langer wachten, andere mogelijkheden overweeg. Sterker nog, het was zijn eigen voorstel en hij wil met me meedenken over een geschikte orthopeed elders.
Dat vind ik belangrijk, want met mijn voorgeschiedenis is het belangrijk dat iemand ervaring heeft met complexe knieproblematiek, openstaat voor overleg met Duncan en vooral zelf ook achter deze behandelkeuze staat. Het gaat tenslotte niet om een standaard knieoperatie. Dit wordt mijn vijfde operatie aan dezelfde knie.
Een keuze die ik eigenlijk niet wil maken
Duncan stelde voor om over twee weken opnieuw telefonisch contact te hebben. Dan hebben we allebei de tijd gehad om na te denken over de mogelijkheden en kunnen we samen bespreken hoe nu verder.
Zelf heb ik gisteren alvast een paar lijntjes uitgezet binnen mijn netwerk. Welke mogelijkheden zijn er? Bij wie zou ik eventueel terechtkunnen? En hoe zou dat passen binnen het behandelplan dat we samen hebben opgesteld?
Daarbij speelt ook mee hoeveel wachttijd ik daadwerkelijk zou kunnen winnen. Want als ik ergens anders slechts één of twee maanden eerder geopereerd kan worden, kies ik er waarschijnlijk toch voor om in het Erasmus MC te blijven. Een overstap moet me dus echt substantieel tijdwinst opleveren, wil ik die serieus overwegen.
Voorlopig verandert er dus niets aan mijn plek op de wachtlijst. Daar baal ik ontzettend van. Ik had zo gehoopt dat mijn huidige situatie aanleiding zou zijn om de urgentie opnieuw te beoordelen. Helaas is daar geen ruimte voor.
De afgelopen jaren hebben veel van mij gevraagd. Ik ben hard toe aan een situatie waarin mijn knie niet voortdurend de grenzen van mijn dagelijks leven bepaalt. Binnenkort praat ik verder met Duncan. Hopelijk hebben we dan wat meer zicht op de mogelijkheden. Ik weet waar ik het liefst geholpen wil worden, maar niet meer of ik het me kan permitteren daarop te blijven wachten… Of komt er via de uitvallerslijst toch nog onverwacht een kans voorbij? Dilemma’s.
