Uitzichtloosheid
‘De wachttijd breekt me op’, zei ik tegen Eric. Het plan is duidelijk, mijn kruisband gaat eruit, maar wanneer dat gaat gebeuren? Ik heb geen idee. Die uitzichtloosheid is heftig in een traject dat al zo lang voortduurt. De indicatie is nog steeds het tweede kwartaal van 2027 en dat kan dus betekenen dat ik nog maanden in deze situatie zit. Ik merk dat ik daar heel veel moeite mee heb.
Mijn energie en daarmee ook mijn motivatie om te trainen is de laatste weken afgenomen. Ik baal daar echt van, omdat ik mezelf zo niet ken. In de afgelopen tweeënhalf jaar heb ik natuurlijk ook weleens minder zin gehad om naar Eric te gaan, maar over het algemeen ging ik met plezier. De motivatie om het maximaal haalbare na te streven was er áltijd. Dat komt ook omdat er steeds iets was om naartoe te werken. Eerst die strekking op orde krijgen, een goed looppatroon ontwikkelen, kracht opbouwen, weer leren springen, hardlopen en zelfs een paar keer het veld op. Ging het mis? Dan begon ik ‘gewoon’ weer opnieuw. Al moet ik eerlijk zeggen dat ik begin vorig jaar en vorig jaar juli ook flinke mentale dips in mijn revalidatie heb gehad. Het ging niet altijd van harte, maar ik blééf gaan.
Nu ga ik ook nog steeds. Alleen voelt het anders, omdat ik voor het eerst in dit hele traject eigenlijk niet weet waar ik naartoe werk. Ik wil heel graag blijven trainen en het maximale blijven doen, maar zonder enig idee hoelang deze tussenfase duurt, merk ik dat het me meer moeite kost om dezelfde motivatie te voelen.
Eindelijk een plan, maar wanneer?
Op 1 september liep ik bij Duncan Meuffels de spreekkamer uit met iets waar ik zo lang naar had verlangd: duidelijkheid en een nieuw, goed onderbouwd plan. Ik sta daar volledig achter. Alleen die wachttijd. Tweede kwartaal 2027. April, mei of juni.
In mijn vorige blog schreef ik er al over. Ook over de uitvallerslijst waar ik inmiddels op sta en het telefoontje dat ik zou kunnen krijgen als er onverwacht ergens een plekje vrijkomt. Afgelopen week heeft mijn partner ook nog contact opgenomen met het planbureau. Hij ziet natuurlijk van dichtbij wat deze situatie met me doet en wilde weten of er echt geen andere mogelijkheid was. Een andere route, een andere operateur binnen het Erasmus, iets waardoor ik misschien eerder geholpen zou kunnen worden. Helaas… vooralsnog lijkt het er dus gewoon op dat ik moet wachten. Dat besef is ingedaald.
Ik koos eerder juist voor snelheid
Toen ik begin vorig jaar voor een second opinion naar Jacco Zijl ging, was dat een heel bewuste keuze. Voor Jacco zelf en zijn expertise, maar óók voor de korte lijnen en snelle toegangstijden bij een zelfstandig behandelcentrum (ZBC) als OrthoCare Clinics. Ik had op dat moment al een verwijzing naar het Erasmus MC lopen. De wachttijd daar was toen zo lang dat ik besloot niet af te wachten en een andere route te kiezen. Daar heb ik nooit spijt van gehad. Nee, als er de afgelopen anderhalf jaar iets is geweest wat ik als ontzettend waardevol heb ervaren, dan zijn het juist die korte lijnen geweest. Als het niet goed ging, kon ik schakelen. Er werd meegedacht en als er iets moest gebeuren, hoefde ik niet eerst maanden te wachten voordat de volgende stap gezet kon worden.
Hoe waardevol die korte lijnen waren, realiseer ik me nu des te meer. Inmiddels ben ik alsnog patiënt geworden in een academisch ziekenhuis. Ook weer heel bewust overigens, want mijn knie is na vier operaties niet bepaald meer een standaard kruisbandknie en ik heb veel vertrouwen in Duncan Meuffels en het plan dat er nu ligt. Daar zit mijn twijfel ook helemaal niet. Maar ik loop nu wel tegen iets aan wat binnen zo’n groot ziekenhuis blijkbaar heel anders werkt: tijd.
Wanneer begint wachten eigenlijk?
Wanneer is mijn huidige wachttijd eigenlijk begonnen? Op 1 september, na mijn afspraak met Duncan? Voor een wachtlijst waarschijnlijk wel. Op papier. In een dossier.
Voor mij is dat gevoelsmatig toch echt anders. Ik liep die dag de spreekkamer binnen met ruim tweeënhalf jaar aan kniegedoe achter me. Als iemand mij in februari 2024 had verteld dat ik zes tot negen maanden moest wachten op een operatie, had ik daar óók flink van gebaald. Maar ik stond toen wel aan het begin van mijn traject, met een volle batterij. Ik had nog geen vier operaties achter de rug en had nog niet meerdere keren gedacht dat ik eindelijk verder kwam om vervolgens weer terug bij af te zijn.
Nu neem ik dat allemaal mee. Ik begin niet met een frisse kop aan een nieuwe wachttijd. Ik ben gewoon moe van mijn knie. Moe van een knie die continu mijn dag bepaalt, van het rekening houden met wat wel en niet kan, van het slechte slapen, van steeds weer de onzekerheid, van het gevoel anderen tekort te doen en ook gewoon van het steeds maar weer flink zijn en doorgaan. Ik ga door, maar het komt uit mijn tenen. Die knie gaat overal mee naartoe, 24/7. Ook tijdens de maanden die ik nu moet wachten.
Het heeft lang geduurd, maar ik heb nu hulp ingeschakeld om weer wat beter in mijn energie te komen. Aan wilskracht ontbreekt het me niet, maar daar kan ik niet eindeloos op blijven teren. Daarbij mag ik ook leren wat eerlijker te antwoorden als iemand vraagt hoe het met me gaat. ‘Goed’ dekt de lading namelijk lang niet altijd meer.
Zes tot negen maanden
Mijn operatie is niet acuut. Dat begrijp ik. Maar dat er organisatorisch pas in het tweede kwartaal van 2027 ruimte lijkt te zijn, roept bij mij wel de vraag op wat zo’n wachttijd medisch betekent als ik in de tussentijd op deze manier blijf functioneren. Want zes tot negen maanden wachten op een operatie die nodig is om mijn knie hopelijk weer een stukje functioneler te krijgen, vind ik heel lang.
Dan gaat het niet alleen over de pijn en beperkingen die ik iedere dag ervaar, of omdat het mentaal steeds meer van me vraagt. Ik maak me ook zorgen over wat nog zo lang op deze manier blijven doorlopen betekent voor de gezondheid van de rest van mijn knie.
Er is tijdens de derde operatie focale kraakbeenschade aan de achterzijde van mijn patella gezien, op een plek die door mijn langdurige strekbeperking bovengemiddeld veel druk heeft moeten verdragen. Ook op mijn mediale tibiaplateau zit schade en op mijn laterale tibiaplateau is sprake van graad 2 kraakbeenschade. Ik vraag me af wat het betekent als ik nog maanden blijf lopen zoals ik nu loop, inclusief strekbeperking. Wat doet dat op de langere termijn met een knie die al gebruikerssporen heeft? En wat betekent het voor de andere structuren in en rondom mijn knie als ik nog een half jaar of langer op deze manier moet blijven functioneren?
Ik vind dat lastig. Achter zo’n wachttijd zit namelijk ook een patiënt die de maanden tot een operatie daadwerkelijk moet overbruggen, met alles wat er in die periode gewoon doorgaat. Er wordt in de zorg gesproken over een medisch acceptabele wachttijd, maar wat betekent diezelfde periode eigenlijk voor het dagelijks leven van een patiënt? In die maanden moet ik wel iedere dag met mijn knie functioneren. Ik moet omgaan met pijn en beperkingen, heb pijnstilling nodig om te kunnen slapen (lees: paracetamol, naproxen en tramadol) en moet ondertussen vooral hopen dat mijn telefoon een keer gaat.
Hoe neem je zoiets mee bij het bepalen van wat een verantwoorde wachttijd is? Het gaat volgens mij niet alleen om het klinische beeld of wat er op radiologiebeelden te zien is, maar ook hoelang iemand al bezig is. Hoe iemand nog functioneert. Hoeveel last iemand dagelijks heeft. Of iemand nog slaapt. En hoeveel rek er in zo’n lang en complex traject eigenlijk nog over is. Hoe zwaar wegen die factoren uiteindelijk mee bij het bepalen van een wachttijd?
En dan is die operatie voor mij ook nog eens geen eindpunt, maar vooral een nieuw begin. Na de operatie begint het gewoon weer opnieuw. Wéér herstellen, opbouwen en afwachten wat mijn knie zonder voorste kruisband gaat doen. Met iedere maand die ik nu moet wachten, schuift dat nieuwe begin ook weer een maand op.
Geen datum
Het zou voor mij al anders voelen als ik een datum had. Dan kon ik tenminste aftellen en wist ik waar ik naartoe werkte. En hoe lang ik dit nog vol moet houden. Nu weet ik niets. Ik kan direct na mijn afspraak met de anesthesist gebeld worden, over drie maanden of toch pas in het voorjaar van 2027.
Er ligt een plan. Ik heb vertrouwen in de chirurg die het gaat uitvoeren en ik weet wat de volgende stap moet worden. Daar ben ik nog steeds blij mee. Alleen ligt het voor mijn gevoel op dit moment zo ver weg dat ik er nauwelijks houvast aan heb. Zes tot negen maanden is op papier niet meer dan een periode. Als patiënt moet je ze vervolgens wel leven. En als je al zo lang onderweg bent, kunnen die maanden verdomd lang duren.
